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Channel: 小児再生不良性貧血(Childhood-AA)だけど・・・再生させちゃいます
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入園式

昨日に引き続き 今日は ポミの入園式 ポミが生まれた年の4月に ポンツが幼稚園へ入園 そこから3年間毎日 ポンツの送り迎えで 3年間通っていたポミ ついに憧れの幼稚園へ ここで今一度 ポンツの入園式の時のブログを読み直してみる 読んでみると 3年前と式の流れは殆ど一緒 でも ポンツとポミは真逆で 入園式の時 はしゃいでいたポンツとは違い ポミは大人しくお行儀よく 先生の話を聞いていた 式の途中...

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結構凹む

1992年頃に好きになって 一時期ファンクラブにも入ってた CDも殆ど持ってる ビデオ DVDもできるだけ買ったりしてる 大学時代 ライブ関係のバイトをしている時に 「お疲れ~」 と声を掛けられ 全身に鳥肌が立ったのを今でも覚えてる 彼の両親も楽屋に来てて 僕に 「いつも息子がお世話になっております」 と声を掛けてくれた 少なからずとも 僕の人生に影響を与えた人...

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パパ受診

久しぶりの投稿です この間の土曜日(30日) 僕の受診日 ネオーラルが減った 75㍉から 50㍉へ 75㍉の時の血中濃度は378 600~900くらいが効いてる指針 ってことはこの378っていうのは 効いてないレベルの値 主治医曰く ゼロにしてもいいんだけど ネオーラルで ネフローゼで治療するようになって どう減らしていくかっていう指針がまだないので いきなりゼロにして再発しても怖いから...

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再発?!

便り(ブログ更新)のないことは元気な証拠 と 今日更新をしながら思う 前回の診察で 書かなかったけど 言われたこと 『タンパク「+」だから一応家で 計観察しといて』 でも最近調子減薬も順調だったから 特にタンパクを測る事もなく・・・ この連休の前くらいから 少し疲れやすいなって感じてて 今日タンパクを測ってみる 「+++」 やばいな 3年振りの再発? ここまで順調だったのに 主治医が病院に来るのは...

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ふりだし

前回 病院にメールしたら 水曜日なら一日中腎臓担当医がいるとの返事をもらい 水曜日の夕方に伺うと返事をする が 昨日(火曜日) 仕事から帰ったら 脱力感が半端ない よって 予定を変更し 今日(水曜日)の午前中 仕事を半休し病院へ 主治医はいなかったが 腎臓専門医に診てもらう 結果 タンパク「++++」 再発death 先ずは様子を見るために プレドニンをゼロ→40㍉に 今後の方針としては...

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耐える

先週の水曜日(17日)に病院へ行って 今週の水曜日(24日)に経過を見て今後を判断 プレドニンを増やしても 直ぐにタンパクは減らないのは経験済み 4日~1週間くらいで減ってくる 減りだしたら2日くらいで一気に減る 本来の僕は絶対安静 でも 平日は仕事なのでゆっくりできず 土曜日(20日)はポンツの小学校の運動会で あまり動かないようにしてたつもり そして日曜日は一日中布団の中で過ごす...

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あと少しかも?!

タンパクが出て先週の水曜日に病院へ行って1週間 経過を見てもらうための今日は通院 結果によっては週末から入院もあり得る 終業時間(17:30)と同時に席を立ち 病院へ小雨の中1時間かけて向かう 病院へ着くと 受付の人が僕を見るや否や 「kuroさん来られました~」 と診察室に声を掛ける 「先生方心配していますよ~」 と声を掛けられる こういった小さいクリニックは 顔を覚えてくれるし...

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持ち直す?

今朝の自宅で測ったタンパク 「++」 おっ! いい感じ プレドニン 効くときは一気に効いてくる でも 仕事から帰ってくると 「++++」弱 たぶん 職場で動くから タンパクが多く出てるんだと 自分に言い聞かせる なんだかんだいって 確実に減ってきてるタンパク 入院は回避できそう でも 仕方ないけど その先 また3年くらいの薬の減量生活が始まる 2003年末に始まったこの闘病生活...

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診察

今朝起きてタンパクを測る 「++」強 微妙な値だと思いながら 病院へ いつも午前の診察終わる直前の ほかの患者さんのいない時間に入る この間と同じように 「先生kuroさん来られました」 と出迎えられる 診察室に入り 最近の調子を報告や雑談 この間の水曜日の 尿を検査に出した結果 6.0g/日 程出てたらしい 程なくして 看護師さんが 今日の病院で取った タンパクの結果を持ってくる...

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経過

水曜日(8日) 仕事終わりに病院へ 結果「++」 でも先生に 朝は「-」or「+」くらいで 仕事で色々動いたから タンパクが出ていると思う と 伝える 27日の尿中タンパクは 0.7g/day ネフローゼの基準値である 3.5g/dayを下回り 先ずはOKを貰うが 先生は 「++」出ていたことが どうも腑に落ちないみたいで これを検査に出して 様子を見たいとこの事 次回は 11日(土曜日) 先生は...

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人生の転機

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回避

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近況

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再発?!

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ふりだし

前回...

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耐える

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あと少しかも?!

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持ち直す?

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診察

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経過

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